Te vas a poner bien.

Como ya he escrito alguna que otra vez, hay días de todo tipo. Días buenos y días malos. Días en los que todo es gris, y por mucho que intentes reponerte y poner el pie derecho en el suelo cuando te levantas, se te cruza el izquierdo y ya no hay nada que hacer.

Cuando te miras al espejo esperas econtrar a la persona de siempre, un reflejo fiel a ti mismo, al que miras y reconoces, día a día, mañana tras mañana.
Mi persona de siempre se fue. No puedo decir exactamente cuando dejé de verme como la que era antes. Físicamente, y como ya he dicho, el cambio físico es demasiado obvio. Ni un rincón de mi cuerpo es el mismo. Ni su color. Ni su olor.
No estoy abordando el tema como algo negativo, que conste. Por supuesto que es triste encontrarte con una persona con aspecto enfermizo al otro lado del espejo. Pero eso no lo es todo. También veo una persona fuerte, con sus marcas de guerra, que luce con verdadero estilo. Con un catéter colgando, que lleva siempre, junto a su brazo izquierdo, simbolo del dolor y de la lucha que ha soportado, que soporta y que soportará. Simbolo sobre todo de la paciencia y las ganas de vivir de nuevo. Es una persona a la que veo muy segura de todo cuanto la rodea. Está feliz de estar "aquí". Sea cual sea el contexto de la palabra "aquí". Cualquier "aquí" es digno de celebrar, y ahí lo dejo, para vuestra reflexión particular.

Los días posteriores a la quimio, es imposible encontrar en mi reflejo algun atisbo de mi misma. Mi piel es gris, mis labios son otros, y mis ojos estan tristes. Pero pasan los días, y con cualquier mínima mejoría me voy viendo más y más guapa, hasta que llega el gran día en el que salgo a la calle y me arreglo como si fuera a una merienda en Zarzuela.
Los cambios no siempre son malos. Todo lo contrario. Mis miedos cada vez son menores, por asimilación, o simplemente por resignación. Existe una especie de conflicto entre mi reflejo y yo misma. Mi reflejo no tiene miedo. Yo me asusto cuando pienso en palabras como "recaída" o "metástasis". Pero creo que a vosotros también os asustarían esas palabrejas...
Mi reflejo no es el mismo. Ahora es más fuerte que nunca. Y yo creo que también lo soy...

En definitiva, y no se si está bien que lo diga, soy una persona nueva, mucho más paciente y comprensiva. Sigo siendo de lágrima fácil, pero dejar de llorar por pequeñas cosas sería como dejar de ser yo. Mi reflejo sigue "aquí", en mi espejo de siempre, mirandome a los ojos con una sonrisa inocente, diciendome: "tranquila. Tú sonríe, que te vas a poner bien".

"No hay miedo en mi interior aunque haya tanto que temer.

Moverás montañas porque en ti esta el poder.
Habrá milagros hoy, si tienes fe.
Lo lograrás, podrás si tienes fe."

"When you believe" - Mariah Carey ft Whitney Houston

Volando, volando, siempre arriba...

Sonará extremedamente típico, pero... Cómo pasa el tiempo!!
Ya han pasado cinco meses desde mi ingreso en el hospital, aquel 25 de Octubre de 2013. Han pasado cuatro meses desde el día 13 de Noviembre, cuando me colocaron el catéter Hickman. Y también han pasado ya tres meses desde el diagnóstico definitivo y desde mi primera quimio, el 27 de Noviembre.
Los que llevamos en esto desde el primer día,  no nos podemos creer que haya pasado ya tanto tiempo.

El viernes me toca mi septima sesión, y el comienzo del cuarto ciclo. Eso quiere decir que ya he pasado la mitad del camino!!!!! No que esté en la mitad, no... si no que empieza la esperada cuenta atrás,  la de verdad... la de cinco, cuatro, tres, dos, uno... Y A DISFRUTAR DEL VERANITO!
Adiós quimioterapia, adiós nauseas, adiós a perder pelo como un perro en primavera, adiós mofletes rojos, adiós gordura, adiós inchazon, adiós ojeras, adiós brazos y piernas morados... (Sí sí,  un efecto secundario nuevo. Esta temporada se lleva el púrpura, y mis extremidades son muy modernas.)
Me parece que me estoy precipitando un poco, porque no tengo ni idea de si todo acaba con la quimio o habrá que seguir algun paso más.

 Ese el fallo de tener tanta confianza en mí misma y en mi curación... que doy por hecho cosas que quizás no sucedan, pero oye, que yo me imagino en mi pueblito querido este verano con mis alcarreños, mis madrileños, mis maños, mis vascos, mis catalanes y mis PELAYOS en general, y me pongo tan contenta. Puede que me falte algo sin mis cigarritos, pero el cubatita de Vodka Knebep no me lo quita nadie.

Me imagino en Peñiscola, dando paseos por la playa con Jorge, haciendo la compra para los dos, discutiendo por que yo quiero salir a comer y el prefiere quedarse "estroncado" en el apartamento... y al final siempre consigo convercerle.

Me imagino también las vacaciones con mis padres y mis hermanos... las partidas de cartas, el cantar en el coche, los momentos mami e hija tostandose al sol, el meternos en McDonald's y que mi madre se enfade por no aprovechar el talento culinario de la provincia visitada, y que mi padre no deje de grabar vídeos que luego ni siquiera vemos. Este año voy a ver si me les llevo a Londres, a ver si cuela...

Me imagino organizando las fiestas de Marchamalo de Agosto, con todos los de mi peña, discutiendo con Rufo porque quiere Ginebra. Espero que en las fiestas de Mayo me echen de menos, aunque sea un poquito...
Me imagino tardes de Barflex y piscina. Noches de garaje con Paula y compañía. Días de local y "la que se avecina".

A veces me pongo a hacer planes, pero me bajo de la nube y pienso: "¿Qué narices haces ilusa? ¿acaso sabes cómo vas a estar o que cosas vas a poder hacer?". Segundos después me vuelvo a montar en la nube como Goku, y sigo planeando, haciendo listas de lugares para visitar este verano, de los kilitos que quiero perder y de los vestidazos de tirantes que me voy a poner, luciendo cicatriz del hickman (eso significará que me lo han quitado).

Pueda cumplir o no mis expectativas de conductora experta de nubes, tengo claras las cosas, sé cuales son los riesgos pero también cuál es el pronóstico. Y el pronóstico es POSITIVO, todo indica que el 2 de mayo será mi ultima quimio, estaré limpia y me podré dar por curada.

"Algunas personas miran al mundo y dicen ¿Porque? Otras miran al mundo y dicen ¿Porque no?" -George Bernard Shaw.

#Donamedula.

En esta breve entrada, quiero hablaros sobre varias cositas.
Para empezar, os quiero hablar sobre Pelones Peleones. Son un colectivo de pacientes, expacientes y afectados en general por este monstruo llamado cáncer, cuya labor consiste sobre todo en mejorar el sistema sanitario. Principalmente, la iniciativa en la que están poniendo todas sus energías es en la donación de médula ósea. Podría liarme a explicar de mi puño y letra por qué es tan importante que haya donantes y que el sistema cambie, pero ellos lo hacen mucho mejor que yo en su página web, además ya sabéis que yo me enrollo demasiado...

Aquí os dejo una pequeña parte de los que ellos nos explican. Trastear por su página e informaros, merece la pena. Toda esta información ha sido extraída íntegramente de www.pelonespeleones.com

EL PROCEDIMIENTO PARA DONAR MÉDULA


- Si quieres donar tu médula y no sabes donde dirigirte, llama al 900 32 33 34, es el teléfono de la Fundación Carreras. Amablemente, te darán el teléfono del centro de referencia mas cercano a tu domicilio donde tendrás que llamar para pedir una cita.
 El dia de la cita te explicarán en que consiste la donación, firmarás unos papeles y te sacarán un par de tubitos de sangre. Con esa sangre, realizarán el tipaje y tus datos entrarán en el REDMO (Registro Español de Donantes de Medula Osea) estando a disposición de cualquier persona en el mundo que lo necesite.

-Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o que no te llamen nunca.
Hay 1 entre 1.700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

-Si alguna vez te llaman existen dos tipo de procedimiento para donar. El donante elige una, otra o cualquiera de las dos:

1) Recolección de la médula ósea por punción.
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia epidural o general al donante en quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se ente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro o seis semanas después de la donación.

2) Aféresis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica.
Se utiliza en el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las células madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguíneo.

El día de la donación te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina de aféresis se queda sólo con las células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo.
Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte.
No es necesaria anestesia, no duele ni es peligroso, en todo caso, aburrido.
Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de sangre?

Si deseas mas información, puedes ver en nuestra web el vídeo oficial de la Fundación Carreras donde explica con imágenes todo lo que te hemos contado.
ANIMATE!!!"

Como veis, no es un proceso difícil, y haciendote donante puedes salvar muchas vidas.

Pude además participar en una de sus campañas más recientes: "No me ayudes". TODOS SOMOS PELONES PELEONES!!!!

Cambiando de tema, voy a aprovechar también para enseñaros la nueva canción de mi amigo Diego Mateo, con la colaboración de María Monge. Es una historia que está muy relacionada con la lucha que muchos llevamos a cabo día a día. Además, me eligieron a mi como imagen del tema, así que estoy tan contenta!!! Jajaja
Os recomiendo que la escuchéis.
Aqui os dejo el enlace del vídeo: www.youtube.com/watch?v=kQaU8_M0FUI

(Parece que lo de hacerse fotos con escritos en la mano está de moda.... jajaja)

Además, próximamente comenzaré un nuevo proyecto musical que me hace mucha ilusión. Una de las cosas que más feliz me hace es cantar, y no dejaré de hacerlo nunca!!! Hay que cantar a la vida todos los días. Siempre lo digo, pero... VIVA LA VIDA!!

Espero que esta entrada os sirva para conocer un poquito más acerca de la donación de médula, ya que muchos me habéis preguntado. También informo de que yo de momento no necesito un donante de médula, porque estoy en mi primer tratamiento y esperamos que con la quimio sea suficiente. Pero millones de personas en todo el mundo, millones de niños, jóvenes y adultos estan esperando su alma gemela, su ángel de la guarda. Y si donas puedes ser tú!!! #donamedula #donavida

Mis dieciocho pequeñines.

Como suele pasarme, no tenía ni idea de que podía escribir hoy. Pero ya que mi querida tía Chon me lo ha pedido con ansia, no me puedo resistir. Esta entrada te la dedico tía ;)

He recordado que en una de mis primeras entradas, prometí que os iba a contar mi experiencia en cuanto al tratamiento de la preservación de la fertilidad. Y lo prometido es deuda...

Como muchos ya sabréis, el venenito curativo, no solo cura. También es posible que arruine partes de tu cuerpo que antes funcionaban a la perfección. Vamos, que la quimioterapia puede freirte los ovarios como si fuera dos croquetillas.

En cuestión de días, pasé de ser una chica con piedras en la vesícula y dolores de estómago inofensivos, a ser una enferma de cáncer linfatico tipo hogdkin.

Esos días los recuerdo como si no hubieran sucedido. Cómo si formaran parte de una pesadilla muy extraña, de éstas que son tan reales que nunca olvidas. Pero esta pesadilla era de verdad...

Aún ingresada, y pendientes de llegar los resultados de si el linfoma era tipo hodgkin o no, allí estaba, encerrada, sin hacer nada útil, esperando mi quimio curativa con ansia. Pero eso me tocaba. Esperar, y punto. Pero una de las Hematólogas de la planta (la doctora I. a la que recordaré toda la vida por ser tan comprensiva estos primeros días y por dejarme que la preguntara toda clase de cosas) nos dio una posibilidad. "¿Qué te parece si, durante estos días que tardarán en llegar los resultados, te sometes al tratamiento de conservación de óvulos?"
Y en ese momento, nose que pasó, pero tuvimos dudas. (Cuando hablo en plural, me refiero a mis padres, que están en esta lucha igual que yo, sufriendo lo mismo, y viviendo todos los procesos en primera persona. Otra entrada que debo escribir es una dedicada excusivamente a ellos...)
A lo que iba. Tuvimos dudas. Dudas como: ¿y si los resultados llegan mañana y hemos empezado el tratamiento y no podemos empezar con la quimioterapia? ¿puede la masa del linfoma crecer en las dos semanas que dura este tratamiento? Y preguntas de este tipo. Yo, doña Quierosermama de nombre, y Alosventicinco de apellido, teniendo dudas sobre este tema.
Entonces, después de muchos consejos geniales de mi madre, que tanto me conoce, me dí cuenta de que merecería la pena. No había riesgo importante, y cada vez que cerraba los ojos, inconscientemente, me veía a mi, y a mi chico, Jorge, con una niña pelirroja preciosa, felices como perdices. Estoy chalada como una cabra, pero es lo que visualizaba sin querer. La maternidad es uno de los objetivos de mi vida, por muy "sección femenina" que suene. Así de antigua soy, fijate tú...

Pues ala, después de tomar esta decisión, quedaba inaugurada la temporada de lanzamiento de dardos contra mi barriga. Primero me tuvieron que poner una inyecciones que picaban mucho en la tripa, para que subieran unos valores que hacía falta que estuvieran altos para continuar el proceso. En un día me subieron a tope, así que no hicieron falta todas la inyecciones programadas para eso. Fuimos a consulta en nuestra clínica FIV Recoletos (doctora, enfermeras y auxiliares, personas maravillosas) y todo iba viento en popa. Después una semanita con otra inyección pero esta vez en casa. ¡¡¡¡POR FIN EN CASA!!!!!
Nunca había estado tanto tiempo fuera de mi casa... las tres semanas más largas de mi vida me daban un descanso.
Pero en casa no hay enfermeras. Y con esto quiero decir que ahora quien ponía las banderillas en esa plaza era yo misma. Papá preparaba la inyección y yo la enchufaba. Y mientras mi querido Jorge riedose de mis caras y poniendome nerviosa... sabes que te odio verdad? Jajaja

Otra visita a la clínica, otra revisión, y otra inyección más. Ahora eran dos. Y la nueva, más gruesa, me recordaba a la que el hematologo M. utilizó para la biopsia de medula ósea... que dolorcito!!!
Ahora tocaba la semana de incubación. El dolor de varias reglas en una sola. Mi cuerpo estaba poniendo huevos a diestro y siniestro. Entre inyecciones y dolores de tripa estaba echa un asco... y para verme mejor, me corté el pelo. Así, sin más. (Hola Clara, besito jaja) Un corte bonito para dar color a esa cara que parecía la de una gallina ponedora y explotada por una fabrica de lacteos.

Y llegó el gran día. El día que sacarían esos ovulitos.
Besito a mamá y papá, y otra vez al quirófano. Batita verde, gorrito verde (por fin me cabía el pelo) y calzas verdes. Vía en la mano izquierda y a soñar un poco. Fue una sedación, pero sentí algo muy parecido a la anestesia general cuando me extirparon el ganglio. Eso si, esta vez al despertar tenía un zumito y unas pastitas esperandome. Que buena pinta tenían y que ricas estaban...
Al salir, una vez se me había pasado el pedo de la sedación, nos dieron la noticia. "María, aqui tienes esperandote por si alguna vez los necesitas, tus DIECIOCHO ovocitos". Y esto es muy raro, son mucho ovocitos :)
Puedo decir, que es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Que no quiere decir que me vayan a hacer falta (en ese casolos donaré) ni tampoco es 100 % seguro que si tuviera que acudir a ellos el tratamiento para tener hijos funcionase, pero oye, hay que intentar reunir todas las papeletas posibles.

Esta es la información sobre el tratamiento al que me sometí, por si os queda alguna duda:

Vitrificación
Esta técnica permite congelar con éxito los óvulos, preferiblemente, antes de cumplir los 37 años, con lo que la “edad genética” de los mismos se mantendrá constante pese al paso del tiempo transcurrido, hasta que la propia mujer decida ser madre.
Una vez vitrificados son almacenados en nitrógeno líquido a una baja temperatura la cual los óvulos prácticamente no tienen fecha de caducidad.
Cuando llegue el momento de tener hijos, los óvulos una vez descongelados, serán inseminados con el esperma masculino y los embriones resultantes transferidos al útero materno en 2 o 3 días.

Y esta es la historia que os prometí. Os he echo un montaje de mi frasquito y mis mery-ovocitos jajajaja lo que hace el insomnio!
Me he enrollado demasiado me parece a mí, pero ultimamente no hay quien me pare en el blog... tengo tantas cosas que decir que no acabo nunca.

Para terminar, os informo de que ya me estoy recuperando de los durísimos efectos secundarios de mi sexta sesión y he acabado mi tercer ciclo!! Ya hemos pasado la mitad del camino. Y solo puedo decir una cosa: ¡Qué orgullosa estoy de mí! 

Efectos secundarios.

Desde hace ya unos días le vengo dando vueltas a la cabeza. No sabía sobre qué escribir. Sabiendo que todavía me quedan muchas cosas vividas estos meses por contar, aun así, tenía la mente en blanco.
Me acordé de hace unos meses, cuando me dijeron que tenía cáncer, lo primero que hice fue meterme en internet, en busca de ayuda. Quería encontrar una guía de como sentirse en cada momento, de lo que era normal o no, de lo que se siente al recibir quimioterapia. Y yo la encontré."Una sonrisa y mil pañuelos. El blog de Ainara Trigueros" me ayudó muchisimo a hacerme una idea de lo que me iba a suceder en los días siguientes. Desde aqui, Ainara, te doy las gracias.

Por esto titulo esta entrada como "Efectos Secundarios". Porque quiero que gente que sea curiosa con su enfermedad y quiera informarse con experiencias reales, pueda conseguir ayuda o consuelo. Aunque muchas de las cosas que os voy a contar en este post ya la habreis leido en las páginas oficiales. Yo lo contaré como lo estoy viviendo en primera persona.

Para empezar, tengo que deciros que cada persona es un mundo. Lo habréis oído veinte mil veces, pero es la verdad. Por ejemplo, mi compañera de batalla, la única chica de más o menos mi edad que he conocido en el hospital durante esta época, que recibe el mismo tratamiento que yo, con la misma enfermedad, no ha notado apenas efectos secundarios. Ha podido continuar con su vida, cosa que yo no me he podido ni plantear. Por eso recalco, que cada cuerpo reacciona de una manera.

Desde el primer momento, mientras me están poniendo la quimio, comienzo a encontrarme rara. Muy cansada y como si el cuerpo me pesara doscientos kilos. Como si cada segundo que pasa estuviera un poquito más débil. La tarde post-quimio estoy bastante mal. Es un cúmulo de cosas extrañas: cansancio extremo, pesadez en los ojos, sueño, mal cuerpo... y comieza a dolerme la boca, la mandíbula y la garganta. Se me empieza a poner la lengua como una morcillita dentada jaja. Empiezo a notar esa sensación ASQUEROSA. Como si me hubiera ido de botellón con tres botellas de lejía y me las hubiera bebido a palo seco.

Menudo royo os estoy metiendo... pero como ya dije en entradas anteriores, no voy a mentir. No intento darle pena a nadie, ni meter miedo... solo cuento mi experiencia, y como me está sentando el dichoso ABVD.
Bueno, sigo con los males. Al día siguiente, empieza mi principal efecto secundario, y el que más estoy sufriendo: las dichosas náuseas. Estas duran unos tres o cuatro días. Suele hacerme efecto la super medicación (Yatrox) pero a las dos horas más o menos, vuelven las náuseas, y como solo puedo tomarlo cada ocho horas, paso unos días bastante chungos, para qué mentir.
En esta última dosis (5a sesión) he tenido fuertes dolores en las piernas y en la columna. Aunque en general, me dolía todo el cuerpo. Como si tuviera noventa y cuatro años aproximadamente, vaya.

Otra de las muchas cosas que me pasan durante la semana mala, son pinchazos en todo el cuerpo. Es un dolor punzante, que dura unos diez segundos. Me han dado en el pecho, en la tripa, en la ingle... pero al menos duran poco tiempo y no dejan huella de dolor.
Seguramente me dejo en el tintero muchos dolores más, pero prefiero no hacer memoria, que nos tiramos aquí lamentandonos hasta el 2018.

No todos los efectos secundarios duelen. El más famoso de todos, el que se lleva el premio de popularidad: la caída del pelo. Yo he debido ser una excepción, porque aun tengo bastante pelo. No para ir sin pañuelo, porque se me clarea bastante, pero no tengo calvas y se me cae pelo a pelo. Nunca me he quedado con un gran mechón en la mano. Eso sí, yo me lo corté corto antes de empezar la quimio (me lo cortó la mejor peluquera del mundo, mi prima Clara que desde aquí la mando un besazo) y por eso no se me ha caído tanto. Me explico. Al tener el pelo largo, se enreda y tiramos de él al peinarlo. Por eso se cae muchísimo más. Con esto no quiero decir que si una chica por ejemplo, se corta el pelo antes de la quimio y pasa de tener una larga melena a un corte a lo "garçon" no se le vaya a caer, ojo.
Cuando empecé a notar que se me caía más de la cuenta, me lo rapé al 4 (en fotos de entradas anteriores aparezco con este corte a maquina).
En resumen, que mi pelo está resistiendo bastante, no he tenido que raparme al cero y además no se me han caido ni las cejas ni las pestañas de momento.

También, me han bajado todas estas cosillas de la sangre: defensas, hierro, plaquetas... y cada vez bajarán más a medida que sigan dandome quimio, o por lo menos eso es lo que suele ocurrir.

Otro efecto secundario: desde noviembre no me viene la regla. Es normal, y se supone que al acabar el tratamiento vuelve a venir, pero por si acaso no vuelve, yo tengo mis ovocitos esperando. Dieciocho ovocitos nada más y nada menos :)

Por último, insomnio agudo y torpeza mental, pérdidas leves de memoria y falta de ganas de hacer nada que suponga un gran esfuerzo cerebral. Pero eso, a parte de ser por la quimio, también es por la falta de practica durante estos meses.

Y hasta aquí llega esta "agradable" entrada jaja
Mañana me dan la 6a dosis de quimio. Eso significa que ya estoy en el medio del camino. Ya queda menos para que sea Mayo, para que empiece el veranito y para que acabe todo esto. Cada día es un día menos. Y cada segundo un segundo menos. Tic, tac, tic, tac, tic, tac...